Nuove tecnologie aiutano i malati di SLA a parlare
"I Will Always Be Me" è un libro ma anche una piattaforma che permette ai soggetti affetti da SLA di registrare la propria voce e sfruttarla digitalmente quando la malattia farà perdere loro la parola
Intel, Dell Technologies, Rolls-Royce e Motor Neurone Disease Association lanciano: I Will Always Be Me, un libro di fiabe digitale creato utilizzando la tecnologia di voice banking che aiuta le persone con malattia dei motoneuroni (MND), nota anche come sclerosi laterale amiotrofica (SLA) ad affrontare il cambiamento nel modo più sereno possibile.
“Circa l’80% delle persone che vivono con MND perderà la propria voce, quindi la tecnologia di voice banking li aiuterà a preservare quella parte di se stessi. È un bell’esempio di come la tecnologia possa avere un impatto reale nella vita delle persone.” –Lama Nachman, socio di Intel e direttore del “Human and AI Systems Research Lab”
Come funziona
I Will Always Be Me è un sito interattivo creato per le persone che vivono con MND e i loro cari. Chiunque può accedervi per registrare la propria voce leggendo una storia di 1.000 parole ad alta voce in un processo che richiede circa 20 minuti. Il libro contiene parole e frasi chiave necessarie per completare il processo di voice banking. Le voci registrate sono poi trasformate in una voce digitale che le persone, che vivono con MND, possono utilizzare su qualsiasi dispositivo vocale, ciò consente loro di comunicare con una voce che è identificabile alla propria.
Inoltre, i visitatori del sito web possono anche ascoltare storie sulla complessità e le sfide di vivere con MND come raccontato attraverso le voci di persone che vivono con MND.
Importanza
Il voice banking è fondamentale poichè ad un certo punto nel tempo, una persona ogni 300 sarà diagnosticata con MND, secondo l’associazione di MND. E’ una condizione rara, paralizzante che progressivamente priva le persone della capacità di muoversi, mangiare, bere e, infine, parlare. Mentre gli scienziati non hanno ancora scoperto una cura, la tecnologia può aiutare coloro che vivono con la malattia.
Prima di questo progetto, il processo di registrazione di una voce si svolgeva in un ambiente clinico, tale contesto però poneva le persone con MNS in una condizione di chiusura emotiva. Questo libro di fiabe digitale permette loro di registrare la loro voce da qualsiasi dispositivo domestico, soprattutto circondati dalla famiglia.
Contributi
- Intel: i team Intel hanno fornito competenze in diverse aree, tra cui la creazione dell’esperienza utente e l’accessibilità del sito. I server basati su Intel forniscono inoltre la potenza di elaborazione necessaria per analizzare, elaborare e digitalizzare una voce;
- Dell Technologies: sta donando computer portatili Intel-powered per l’associazione MND, che permetterà a più persone la possibilità di registrare le loro voci;
- Rolls-Royce: Stuart Moss, capo dell’innovazione IT di Rolls-Royce, ha perso il padre per MND il giorno di Natale di otto anni fa. Quando gli è stato chiesto di condurre un’attività di responsabilità sociale aziendale Rolls-Royce, Moss ha suggerito un esperimento ambizioso che si estendeva al di fuori dell’azienda. In collaborazione con l’associazione MND, Rolls-Royce ha fondato NextGen Think Tank nel 2019;
- Motor Neurone Disease Association: l’associazione migliora l’accesso alle cure, alla ricerca e alla campagna per coloro che sono affetti dalla malattia dei motoneuroni in Inghilterra, Galles e Irlanda del Nord. La guida, la competenza e il supporto dell’associazione sono stati fondamentali nella creazione e nell’implementazione di I Will Always Be Me.
Per approfondire il progetto e scoprire come è stato realizzato è possibile guardare il video “Behind the Book“.
Fonte video in evidenza: MND Association – YouTube
